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前面写过两版,一个是讲四月和五月发生的事情,一个是看病时候用的病历。
随着越来越多人问,我觉得有必要再整理一版了。尝试简明扼要描述我的各种病情。
长约五千多字,我已经尽力精简很多内容了。
大部分内容会写得比较简洁,不是因为我不想细说。主要是因为,说了其实也没多大意义,我跟各大医院各科的大夫,都聊得不少了。很多病,但凡有的治——本来我也不是那讳病忌医的人,毕竟我有那么多医疗行业的朋友,也都没少帮我。
很多次,身边的人问起,我也不知道从哪儿说起——反倒是让我觉得有点儿不好意思。尽管问的人也是好心,但是,八成儿以上的场合,说简单了对方听不懂,说复杂了对方记不住,说得概括了对方更懵,说得完整了……我自己也累,而且一次次重复,实话说我自己心里也不好受。这在一定程度上,导致了我这几个月开始躲着人。
我对自己随时可能死掉这件事,其实接受度挺高的。毕竟从高中开始,生死之间的经历也有过不少次了。正是因为如此,我才更希望,跟朋友相处的时候,能多聊点儿有意思的事儿。再说,大部分中国人,对于生死的事情,缺乏基本的认知和接受度,导致各种“对方比我还别扭”的情况出现。尽管我很清楚,除了具体的帮助(比如陪我去医院——特指那些我真的没法自己去医院的时候),我需要的并不是安慰,而是陪伴。我这几个月在以前所未有的速度删人,不光是因为觉得 剩下的时间越来越少了,要把时间浪费在更重要的人和事上面。
如果看完有什么想问的,尽管问。只是,请提前想好,自己要问什么。如果问了3个以上(含)“为什么不”系列问题,而且都是那种3个人以上(不含)问过的,我会对阁下的智力水平表示怀疑/遗憾。
哦对了,我现在看手机有些吃力(后详),如果超过一百字的,我只能邮件或者语音条儿什么的回答——当然,见面儿聊也行。
如果看不懂的部分太多……那我也没办法了。希望大家都不要体会到我现在所经受的痛苦,这对你的人生不会有任何好处。
分四部分
1:年初——4月手术
2:4月 ——5月
3:5月 ——8月
4:9月至今
Part 1:年初——4月手术前
新年假期时候儿,连着发烧4天,从31号一直烧到3号,基本上是一直躺着。再起来的时候,发现右腿出了新的问题,右边大腿一直觉得卡卡的。事情就从这里开始讲起。
从此,瘸的程度上了一个新台阶,livehouse 肯定是不能去了,虽然坐着也不舒服,但是那段时间,躺着也一样疼。于是决定,3月回来以后,就开始看病,系统性的,把能看的病都看了。
找了两个医生朋友,帮忙制订了详尽的看病计划。先看哪个后看哪个,哪个科去哪个医院,等等。
当时列了18个病,准备看其中的16个。从4月初开始,挂了一堆号,抽了9管子血,做了一系列检查。说说其中有进展的的部分。
(编号以当时的清单为准,只列出其中一部分,原因后详)
2:听力复查
前年突聋的复查,右耳听力又掉了一些,在预料范围之类(这是当时的检查结果,后面再说后面的事儿)。
4:枕部囊肿
手术。后详。
6:颈椎
北大一骨科,不给看,不给开检查。态度巨恶劣一个大夫,十分奇葩。后来120那天,在急诊照的CT。跟预料中差不多,一堆毛病,但是没有当时就要命的。
7:腰突复查
核磁等了俩多月,6月中旬才拿到结果。两节变三节,多了一个3-4,而且是个脱出。估计腿觉得卡就是这个造成的。
虽然我已经瘸了11年了,但是之前都是2节或者1节,而且都是突出和膨突。就算能手术,康复一年起,无法承受,再说早就过了最佳时机。
而现在这一脱出,彻底完蛋。至于再恶化的事儿,比如下肢截瘫,我现在也没心思琢磨它。
8、9:左脚+右腿
X光往死里掰活人,疼得我一身冷汗。结论:髌骨关节炎。让吃药,我目前每天吃5-10种药,肠胃已经不堪重负,这个往后放放。
10:肾结石复查
如前。没有坏消息。
14:血压
心内给开了超声心动图。结论是什么心脏什么肥大,说白了就是累的。
还有一些属于病看到一半儿,以及建议未来手术的,就不在这里说了。
重点说说四月的手术。
本来,一个颅外的囊肿,门诊手术而已。我看了彩超结果,感觉挺深的。我严重怀疑,手术的大夫看错了检查结果,导致严重轻敌。
北大一烧伤科做的,大夫觉得45分钟搞定,结果拆开以后发现,比预想的深,然后就补麻药,扩口儿,再往里找,发现还在更深的地方……重复N轮。到最后发现,囊壁已经贴到头骨了。这要是哪天癌变,转移到全身就是分分钟的事儿(虽然是小几率事件)。
手术进行了1小时40,加上前后折腾,弄了俩钟头不止。因为全程我是趴着的,起来时候,发现枕头全都湿透了,心说这汗出的——结果大夫和护士跑过来给我好一通儿擦脸,我这才意识到,全都是血。我横是不能这样儿出去,回头再吓着无辜群众。
至于术后恢复,也是各种波折,不光因为引流,弄得到处是血,后面还因为换药被误导,导致伤口发炎。说是最多四个月痊愈,但是现在已经五个多月了,伤口偶尔还会疼。
不过比起后面的情况,这都是小事儿。
Part 2:4月——5月
周四下午手术,周日120送的急诊,从此打开了地狱之门。这两件事之间有没有关系,没人知道,反正事已至此,知道也没用。
耳石症是周六晚上发作的。当时觉得头晕,误以为血压高,正好儿之前开了降压药,就拿出来吃了,两种,就势睡了一会儿。再醒来时候,居然更晕了,视野如同雨刷器一样来回晃,这可吓坏了。赶紧联系乐队的人来,打了120,送我去急诊。著名的莆田三甲东方,我爹跟我奶奶都是死在这医院里的,心说今天是不是轮到我了。
到医院一量血压,21X,然后开始给我狂降血压,印象中是用了4种药,根本不管你头晕的事儿。从凌晨5点多到下午4点,把我血压降到14X。至于头晕的事儿,中途给打了一个屁股针,说是止晕的,根本不管用。最后来一句,可能是炎性的(完全他妈不是),这个你得去门诊看。
然后就没他们事儿了。
问题是,我还是晕,一睁眼就感到眩光。后来发现,只睁一只眼睛时候,稍微好点儿,能勉强看一眼路,起码在有人陪同的时候,能自己慢慢走了。不然再去医院,还得继续轮椅伺候。
这之后,去了N个医院,神内、眼科、耳鼻喉(眩晕专科) 这个那个。所谓一周内跑了7个医院13个科室,说的就是这段儿。各种大夫都说,这是耳石症典型症状,都没啥可商量那种(可见那几个急诊大夫水平)。但是,一看我血压高,直接就是不给治。只有朝阳神内的一个副主任,我跟人求了老半天,他看我实在是太难受了,算是打着擦边球,帮我做了复位。从此,晕开始慢慢减轻。
一直到现在,也还是有些问题,比如说,头只要向右转,就会嗡的一下儿,晕一下儿。往左转没事儿,但是转回来时候,因为也是往右,还是会晕一下儿,除非转得特别特别慢。还有一些别的相关的毛病,诸如侧着睡时候。脑袋就会跟着心跳开始咚咚响,就不一个个细说了。这些,还都不算特别影响生活。
认识我的人都知道,我视力一直特别好,大三开始,动不动每天对着电脑16个小时,一点儿没影响。去年体检,还是 1.5 / 1.2,而这次折腾完以后,视力直接掉到了 0.8 /0.9。当然了,这也不是说就过不了日子,只是,一夜之间,这落差实在太大了。
我花了半个月,慢慢接受自己视力不会恢复这件事,也让自己心态逐渐好起来。只是,谁也没想到,真正的噩梦,还在后边。
Part 3:5月——8月
5月中旬,有天午饭时候,突然觉得一阵头晕,眼前开始出现眩光,还有一块儿遮挡。第二天赶紧去了医院,查出来,左眼视网膜裂孔,得赶紧手术。
运气很好,算是第一时间查出来,手术也在第三天就做了。激光封孔,通俗地说,就是把视网膜用类似电焊的方式,烫化那一块儿,免得裂孔再扩大——那就真的瞎了。
激光照眼睛,肉体上的疼还是小事儿,关键是那种类似阳光直射眼睛的脑仁儿疼,让人绝望。手术也就十分钟多点儿,疼得我浑身哆嗦,出来在门口儿坐了半个小时,才能站起来出门儿。
当时还觉得,一切都过去了。一周后复查才得知,遮挡是去不掉的,以后就这样了。
后来才明白,眼底的病,大部分都不可逆。而且动不动就是处理不好会导致失明的。
当时虽然心里巨难受,但是想想,起码这次手术做得挺好,不用再被激光照一次了。
不料,5月底,也是在午饭时候,另外一只眼睛出了同样问题。下午就赶紧去了医院,心想又他妈要来一次么?这以后要是老弄这个手术,可怎么得了?
检查结果被告知:没事儿,回去吧。
后面这三个月,眼睛一直在恶化,跑了各大医院,大夫的说法也不一样。包括但不限于:
·右眼的遮挡,不断地在增加,从1处变成了5处,有的还在逐渐增大。导致我现在看东西,视野被挡住好几处(例如说看书或者看键盘,就会缺几个字),然后就得转头看——结果转头又晕
·视野开窗,有时候会突然出现一个彩色的部分,形状不规则,像屏幕坏了一块儿,然后闪烁几秒钟。特别像科幻作品里面,机器人的视觉系统出故障了。一开始是一天几次,后面越来越频繁
·也有时候是出现一个圆形的彩色光斑,呈虹吸状,可能会持续几分钟(也可能更长,具体的不清楚,我都闭眼歇着了)
·遇到稍微强点儿的光,就会有很长时间的残影,比如办公室的顶灯,我都不敢直视
·不能看近处东西,比如手机,看超过2分钟,眼压就开始高,鼻梁附近开始跳,然后偏头疼
·也不能看中远距离的东西,15-30米吧,聚焦时间稍微长了,也会眼压高,偏头疼。再远处不聚焦了,就没事儿了。
·视野有时出现月牙状黑影,眼压高时候还会明显变宽
·两边眼睛亮度明显不一样,想必是因为右眼浑浊严重,比左眼暗
·经常发炎,据说是干眼症结膜炎(后详)
至于很多人问的:因为什么?大夫说什么?那怎么办?我尝试放一起回答一下。
·大夫不管因为什么
·我觉得是因为降血压降太狠了(后详)
·各医院各种大夫,说的东西都不完全一样。有的说“你这么年轻”,有的说“40岁已经开始步入老年了”,有的说“这是血压高,还得降”,有的说“供血不足”(当然说,血压高和供血不足,理论上确实可以共存)
·没什么能办的。右眼现在视网膜还有一块儿薄,早晚要再被激光照一次,只是因为现在这个玻璃体浑浊的病情,大夫不建议现在手术。
反正每天就是生活在恐惧之中,提心吊胆,疑神疑鬼,杯弓蛇影,一有风吹草动得赶紧去医院——还不能不去,万一耽误了什么,结果就是瞎。
实际上,右眼遮挡的病,据说是“渗出性玻璃体浑浊”,它哪天遮挡长到中间,直接就瞎了——这是同仁的主任说的,我理解的是因为无法聚焦,因为现在有遮挡的部分,已经开始影响聚焦了——基本上,这就是一夜之间的事儿,哪天早晨一睁眼,发现自己看不见了,嗯。
这东西,也没啥规律。它还不像糖尿病那种,起码出血点封上,病就控制住了。另外,也有一种说法,所谓这种病,都是先紧着一侧眼睛发病,如果另外一只眼睛发病,也会发展得很快。
对我而言,如果哪天瞎了,那就是死路一条。如果不能上班儿,没有收入,我也不可能指望任何人长期照顾我。我应该会在自己还有基础行动能力的时候,选择一个比较稳妥的方式解决自己。别像我们乐队前主唱那样,癌症后期扩散了,自己想站起来都无法,浑身疼,跟我说“我现在想自我了断都无法”。她那还是身边儿有两家子人伺候,我是连一家子都凑不齐。
Part 3.1
也说说血压的事儿。
原计划是,等4月下旬,检查结果出来,就开始服药。结果120那天,被打了最少4种降压药,还不算口服的三种(到医院以后又给了我一种),等于一天之内血压被降了70、我也没辙了,不能让血压再回去,现在就靠两种药控制。控制得特别好,好到超乎我预料。
如果问为什么之前停药,和我当年瘸的原因一样:被老中医害的。这个故事比较长,不在这里讲了。
结果就开始出现很多奇怪的症状。我也是后来才意识到,都是跟血压降太狠了有关系。例如:
·虚弱无力,稍微动一动就喘,有时候还心脏狂跳
·手脚凉,而且不是说冬天那种凉,而是到稍微冷点儿的地方,就开始凉,比如夏天一些空调猛的室内和车上
·晕碳水,这个我之前没有
·干眼症结膜炎。嗯,很多人可能不知道,眼泪这东西是血变的,供血不足可能会导致干眼症
·特别容易犯困,续航进一步下降,但是在车上又经常睡不着
等等。包括前面提到的视野开窗和光斑,大部分大夫也说是供血不足导致的。
乐观说法是,开始降血压后,起码得有半年适应期,让身体各个器官适应新的状态。而实际情况则是:这五个多月,身体不断出新的问题,每况愈下。什么时候儿算一站,起码目前是看不到头儿。
之所以特地提到这一点,是想让大家明白:目前公立医疗的思路,就是把人当标准化产品看待,比如你血压有问题,SOP就是先解决这个,然后就能把你轰走了,你难受不难受,那不关他们的事儿。我这个话不是冲着大夫去的,一轮儿一轮儿的医改,医护工作者也深受其害,又逐渐回到当年那种“不认识人看不了病”的状态了。你想想,我这还是在城里头,我还认识那么多人,真有这种慢性病了,还是白搭。
话说回来,这也不光的公立医疗的特例,什么公立学校啊,铁路啊,邮政啊,派所儿啊……十几年前刚从部队回来时候,我就总说,所有直接面对最终用户的公立机构,都是行业里最脏的地方,他们本质上是维稳部门。想明白这一点,很多事情就,嗯。
除了各种小心谨慎,我倒是戒掉了人生中唯二的恶刁——含糖饮料。这个真是说戒就戒了。至于 minecraft ,现在玩儿这东西也晕,具体原因待人体试验……
Part 4:9月至今
整个儿9月,只有两天没烧的。一直延续到现在(今天是十一最后一天),好像只有10月5号那天,貌似是没烧。后面又开始烧了。也许是什么炎症闹的,也许是流感。
右侧听力也在急剧下降,中低频感觉掉到只剩三分之一了。或许跟前年一样,又是病毒性神经损伤,至今还没去医院复查。最近这个大环境,好多人都在流感啊羊啊什么的。为这事儿去趟医院,回头再传染上什么别的病毒,就没劲了。再说,去了无非就是按照突聋治,给打点儿巴曲酶,我现在的身体,也耐不住这种劲儿大的药。前年突聋时候,打了半个月,花了那么多钱,遭了那么多罪,也没用。
所以,我想在假期内把这个东西写完,然后尽早发出去。这世界留给我的时间本来就不多,我也不想老惦记着这个事儿。
算是给所有关心我的人一个交代吧。
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以上。